John Bassant en Marianne Bassant-Hensen (red.) - Mensenwerk

8.2 Wat is een chronische ziekte en wat betekent dat voor de cliënt?

Waar je als sociaal werker ook rekening mee moet houden is dat veel mensen met een chronische ziekte of beperking psychische problemen ervaren bij het omgaan met hun ziekte. Zoals hartpatiënten de angst kunnen ontwikkelen dat seks gevaar oplevert. Pro- beer de band met de cliënt zo op te bouwen dat hij of zij weet dat dat soort precaire zaken met jou bespreekbaar zijn. Chronisch zieke kinderen Er zijn ongeveer 500.000 jongeren met een chronische ziekte, waarvan 120.000 tussen twaalf en twintig jaar oud. Een kleine groep (4.000-7.000) heeft een levensbedreigende ziekte. De ouders van deze kinderen krijgen met veel vragen te maken. In vergelijking met hun gezonde leeftijdgenoten heeft het chronisch zieke kind tweemaal zoveel kans op psychosociale problemen (Last, 2006). Het gaat hier om aanpassings- en gedragsproble- men die betrekking hebben op de extra last die het opgroeien met een chronische ziekte met zich meebrengt. De aard, ernst en duur ervan en de eventuele eerdere ervaringen bepalen de invloed die de ziekte heeft op het kind en zijn leven. Last benoemt vijf stressfactoren: Ý Ý onzekerheid over het beloop of de uitkomst van de ziekte; Ý Ý de onbeheersbaarheid van de situatie, verbonden met angst en machteloosheid; Ý Ý de inperking van de leefwereld, verbonden met emoties als frustratie en boosheid; Ý Ý eventuele verantwoordelijkheid voor de situatie, verbonden met emoties als boos- heid, zelfverwijt en schuld; Ý Ý de lange duur, verbonden met somberheid. Tips voor sociaal werkers die werken met chronisch zieke kinderen: Ý Ý Als je met het kind meegaat naar het ziekenhuis is het nuttig om te weten wat hem te wachten staat zodat je hem erop kunt voorbereiden. Ý Ý Wees niet boos als het kind niet met je wil praten; realiseer je dat het kind kan den- ken: ‘Hoe kun jij mij nu helpen, heb jij soms ook chemo gehad?’ Ý Ý Als je terechtkomt in de thuissituatie van een chronisch ziek kind, dan zul je mer- ken dat er soms weinig aandacht is voor broertjes en zusjes. Toch zijn symptomen bij hen als bedplassen, hoofdpijn en depressiviteit signalen van de spanning die het gezin niet aankan. Ze kunnen jaloers zijn op de aandacht die het zieke kind krijgt, maar voelen zich ook schuldig omdat zij gezond zijn. Ý Ý Ouders van kinderen die naar huis mogen maar nog veel zorg behoeven, hebben vaak het gevoel er alleen voor te staan. Aandacht hiervoor is belangrijk.

175