John Bassant en Marianne Bassant-Hensen (red.) - Mensenwerk

8 Chronisch zieken en mensen met een lichamelijke of zintuiglijke beperking

ziekte in de loop van de tijd niet of nauwelijks nog verandert, wat bijvoorbeeld bij spas- tische verlamming dikwijls voorkomt, noemen we de ziekte stationair. Een ziekte kan echter ook progressief zijn. Dat wil zeggen dat de verschijnselen in de loop van de tijd verergeren en soms zelfs tot de dood leiden, zoals bij cystic fibrosis (taaislijmziekte). Er bestaan ook ziekten waarbij in periodes de symptomen verergeren afgewisseld met klachtenvrije perioden. Dit is bijvoorbeeld het geval bij astma, reuma en epilepsie. De terugkeer van de klachten hangt als een ‘zwaard van Damocles’ boven het hoofd van de cliënt. De onvoorspelbaarheid van het ziekteverloop kan een spelbreker zijn om op de oude manier verder te leven. Voor de sociaal werker is het van groot belang over kennis te beschikken wat betreft de prognose van de ziekte van zijn cliënt om hem daarin goed te kunnen begeleiden. Chronisch zieke volwassenen De diagnose chronische ziekte is moeilijk te aanvaarden. In het proces naar het accepte- ren van de diagnose spelen meerdere factoren een rol: Op het moment dat de chronisch zieke voor het eerst kennisneemt van de diagnose is hij vaak niet in staat alle medische informatie direct in zich op te nemen. Als sociaal werker kun jij helpen om de vragen die de cliënt heeft onder woorden te brengen en alle informatie voor hem te ordenen. Niet iedereen vindt het prettig om over zijn ziek- te te spreken. Dat verschijnsel is door hulpverleners vaak onterecht geïnterpreteerd als het niet goed kunnen verwerken van de ziekte. De cliënt vraagt zich soms af wat jij als jonge, gezonde hulpverlener van zijn ziekte kunt weten. Natuurlijk moet je dat kunnen respecteren. Je kunt wel laten merken open te staan voor een gesprek en je bereidwillig- heid tonen ommee te willen werken de obstakels uit de weg te ruimen. Eventueel kun je verwijzen naar patiëntenverenigingen en instanties. Al te veel nadruk leggen op het aanvaarden van zijn ziekte is niet altijd in het voor- deel van de cliënt. Wel leidt het op den duur meestal tot een meer realistische kijk op zijn ziekte, maar het kan ook leiden tot fatalisme. Het is goed om rekening te houden met de gevolgen van ziektewinst en ziekteverlies. Van ziektewinst is sprake als ziekte een vermindering van conflictspanning of angst oplevert. Ook kan de ziekte voordelen ople- veren in de sociale sfeer, zoals extra aandacht. Bijvoorbeeld: meneer Jansen kan wegens chronische reuma zijn huishouden niet meer doen. De ziektewinst kan zijn dat hij hulp en aandacht krijgt. Ziekteverlies is bij meneer Jansen dat hij zijn zelfstandigheid verliest. Een ander vervelend gevolg kan zijn dat de veranderde toestand van de cliënt soms voor familie en vrienden moeilijk te aanvaarden is en dat de relatie verslechtert. Zoek met de cliënt naar manieren waarop deze zijn omgeving het best kan informeren. Ý Ý het waarschijnlijke verloop van de ziekte; Ý Ý de verantwoordelijkheden van de patiënt; Ý Ý zijn emotionele en lichamelijke toestand; Ý Ý de communicatie met de arts.

174