Martens_Mantelzorg en werk

DEIRDRE BENEKEN GENAAMD KOLMER (RED.) | CHRISTINE KLIPHUIS | KITTY MARTENS | ERIK VISSER MANTELZORG EN WERK IN BALANS

Mantelzorg en werk in balans

Mantelzorg en werk in balans

Deirdre Beneken genaamd Kolmer (red.) Christine Kliphuis Kitty Martens Erik Visser

c u i t g e v e r ij

c o u t i n h o

bussum 2019

www.coutinho.nl/mantelzorgenwerk Je kunt aan de slag met het online studiemateriaal bij dit boek. Dit materiaal bestaat uit materiaal bij de opdrachten en links naar interessante websites.

© 2019 Uitgeverij Coutinho bv Alle rechten voorbehouden.

Behoudens de in of krachtens de Auteurswet van 1912 gestelde uitzonderingen mag niets uit deze uitgave worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gege vensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen, of op enige andere manier, zonder vooraf gaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van reprografische verveelvoudigingen uit deze uitgave is toege staan op grond van artikel 16h Auteurswet 1912 dient men de daarvoor wettelijk ver schuldigde vergoedingen te voldoen aan Stichting Reprorecht (www.reprorecht.nl). Voor de readerregeling kan men zich wenden tot Stichting UvO (Uitgeversorganisatie voor Onderwijslicenties, www.stichting-uvo.nl). Voor het gebruik van auteursrechtelijk beschermd materiaal in knipselkranten dient men contact op te nemen met Stichting PRO (Stichting Publicatie- en Reproductierechten Organisatie, www.stichting-pro.nl).

Uitgeverij Coutinho Postbus 333 1400 AH Bussum info@coutinho.nl www.coutinho.nl

In samenwerking met De Haagse Hogeschool, lectoraat Mantelzorg.

Omslag: Bart van den Tooren, Amsterdam Foto’s omslag en binnenwerk: Shutterstock.com

Noot van de uitgever Wij hebben alle moeite gedaan om rechthebbenden van copyright te achterhalen. Per sonen of instanties die aanspraak maken op bepaalde rechten, wordt vriendelijk ver zocht contact op te nemen met de uitgever. De personen op de foto’s komen niet in de tekst voor en hebben geen relatie met het geen in de tekst wordt beschreven.

ISBN 978 90 469 0688 0 NUR 740

Ten geleide

We willen allemaal goede zorg voor onze dierbaren. Dus verlenen we ook zelf mantelzorg als dat nodig is. Dat kan heel mooi en bevredigend zijn, maar ook zwaar. ‘Het geven van mantelzorg maakt gelukkig, maar véél mantelzorg maakt ongelukkig’, stelt dit boek terecht vast. Ik ben in mijn werk en leven op diverse manieren in aanraking geko men met mantelzorg, en ik heb daarin veel mooie dingen gezien, maar ook ervaren hoe mantelzorgtaken kunnen botsen met andere delen van het leven. Als Kamerlid was ik begin deze eeuw betrokken bij de Wet Arbeid en Zorg, de eerste wet die iets regelde voor zorgverlof, zij het kortdu rend. Dat werkt misschien wel bij een ziek kind, maar mantelzorg gaat vaak over een lange periode die pieken en dalen kent, waardoor wet geving er moeilijk op is af te stemmen. Dat merkte ik ook toen ik la ter, als staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, op ver zoek van de Tweede Kamer, het zogenoemde ‘mantelzorgcompliment’ invoerde, een bedrag van maximaal 250 euro als blijk van waardering. Een mooie intentie, die stuitte op een weerbarstige praktijk; want we moesten mantelzorgers streng definiëren voor de wet, en mantelzorgers moesten kunnen aangeven dat deze zorg anders door professionals zou moeten worden verleend. Het leverde bij iedereen veel frustratie op. De verantwoordelijkheid is nu neergelegd bij de gemeente, die als het goed is beter weet wie wat extra ondersteuning verdient en hoe die het beste gegeven kan worden, in geld of bijvoorbeeld via respijtzorg, waardoor mantelzorgers ontlast worden. Later kwam ik als minister van Onderwijs in aanraking met studen ten die mantelzorg verrichtten en daardoor studievertraging opliepen. We willen de studievoortgang van studenten bewaken, en daar is beleid op ontwikkeld. Niks mis mee, zolang we maar oog houden voor de men selijke maat. En die ontbreekt weleens. Niet alleen de topsporter moet ondersteund worden om naast zijn of haar training een diploma te kun nen halen, maar ook de jonge mantelzorger die misschien ergens een keer wat meer tijd nodig heeft. De mentale druk bij jongeren is toch al groot, evenals de druk om te presteren; het verlenen van mantelzorg aan

anderen kan in die context gemakkelijk als belemmering worden gezien in plaats van als een belangrijke dimensie van het leven zelf. Dat geldt net zozeer voor de relatie tussen werk en mantelzorg. Daar om ben ik zo blij met dit boek. Het geeft mantelzorg de morele en maat schappelijke erkenning die haar toekomt en plaatst haar in het leven zelf, maar laat ook zien hoe mantelzorg kan conflicteren met de diverse rollen die van de burger gevraagd worden. En hoe goedbedoeld beleid een evenwichtige combinatie van die rollen soms eerder belemmert dan ondersteunt. Hoe dat evenwicht tussen mantelzorg en andere activiteiten eruit ziet, verschilt per persoon. Daarom is het mooi dat dit boek veel aan dacht besteedt aan de verschillen in hulpbronnen die mensen hebben om werk en mantelzorg te combineren. Want we kunnen dingen vast leggen in wetten en regels, maar ken je die regels of ken je mensen die je daarbij kunnen helpen? Weet je hoe je ze moet gebruiken, en accepteert je omgeving je verantwoordelijkheden als mantelzorger? Ik heb nadat ik minister was een tijd mantelzorg verleend aan mijn ouders; ik beschikte in ruime mate over relevante hulpbronnen zoals kennis van het beleid, financiële middelen en acceptatie in mijn omge ving, maar ook ik ervaarde als ervaringsdeskundige hoe ingewikkeld we het met elkaar hebben gemaakt. Wanneer moest ik nu precies bij het Wmo-loket van de gemeente zijn, bij de huisarts of bij de zorgverzeke raar? Hoe moet dit dan zijn voor mensen met minder hulpbronnen, bij voorbeeld omdat ze laaggeletterd zijn of financiële problemen hebben, of niet alleen thuis de druk voelen om te zorgen, maar ook op hun werk waar tekorten zijn? Er zijn geen pasklare antwoorden, wel veel vragen en uitdagingen; én een nieuwe generatie studenten en professionals die kunnen bijdragen aan het zoeken van een nieuwe balans in het leven voor de dingen die er écht toe doen.

Jet Bussemaker

Jet Bussemaker is hoogleraar Beleid, Wetenschap en Maatschappelijke Impact, in het bijzonder in de zorg, bij de Universiteit Leiden en het LUMC. Zij is tevens voorzit ter van de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving. Eerder was zij onder andere staatssecretaris van VWS en minister van OCW.

Voorwoord

Op de universiteit begon ik na mijn studie als onderzoeker te werken. Mijn vader was een half jaar eerder overleden aan kanker en mijn moe der was intens verdrietig. Zij had haar levenspartner, met wie zij veer tig jaar samen was geweest, verloren. Ik zorgde iedere dag voor haar, want ze was neuro-, hart- en suikerpatiënte. Iedere pauze op het werk reed ik naar haar toe om voor haar te zorgen. Aan mijn collega’s en lei dinggevende durfde ik daarover niets te vertellen. Iedereen was, net als ik, erg druk. Een hrm-medewerker merkte op dat ik nooit iets ‘invulde’ voor ‘mogelijke vergoedingen’. Haar vertelde ik dat ik daar nog geen tijd voor had genomen. Zij vroeg voorzichtig door. Ik zei haar dat ik graag in de avond aan mijn onderzoek wilde werken op mijn eigen werkplek. Ik mocht uiteindelijk tot half elf doorwerken, en daarna deed de be veiliging alles op slot. De beveiligers maakten weleens een praatje. Ze vroegen hoe het met me ging en deelden soms ook hun ervaringen in het zorgen voor een ziek familielid. Vijf jaar later promoveerde ik. Hoe vindt een werkendemantelzorger zijn of haar evenwicht? Hoe creëert een werkende mantelzorger een balans tussen arbeid en zorg, tussen werk en privé? Wat kan de werkgever betekenen en wat kunnen professionals doen die een werkende mantelzorger tegenkomen? ‘All real life is meeting’, schreef filosoof Martin Buber (1970). Deze uitspraak is de rode draad van dit boek. Ziekte en zorg hebben impact op het leven van de mens, zowel op degene die zorg behoeft als op degene die zorg geeft. Juist dan zijn ontmoetingen en wat er zich in die ontmoetingen voordoet essentieel. Begrijpt de ander mij en begrijp ik die ander? Durf ik me kwetsbaar op te stellen en kan ik de ander vertrouwen? Is er tijd voor een goed gesprek over ‘trage’ vragen en is er ruimte voor vindingrijkheid? Is er aandacht voor de context van een individu? Een mens staat immers altijd in relatie tot zijn omgeving. Kunnen we elkaar in de ogen kijken en elkaar vrij van waardeoordelen ontmoeten?

Dit boek is bedoeld om studenten en professionals voor te bereiden op hun ontmoetingen met werkende mantelzorgers. (Aankomende) professionals kunnen het verschil maken; ze kunnen voorkomen dat de balans tussen werk en privé doorslaat naar één kant. En zij kunnen bijdragen aan de zoektocht naar een nieuw evenwicht tussen arbeid en zorg. In de toekomst zullen er steeds meer mannen en vrouwen werk en mantelzorg gaan combineren. Oog hebben voor de situatie en alle betrokkenen daarin is een vak apart. Dat moet je leren, zeker in een samenleving waar in de vorige eeuw het medische model hoogtij vierde. Juist nu is het belangrijk om niet langer individueel, maar relationeel te denken en te werken.

Dr. Deirdre Beneken genaamd Kolmer

Inhoud

Inleiding

11

1 Mantelzorg: er zijn voor je naasten

15

1.1 Wat is mantelzorg?

16 18 23

1.2 Mantelzorg in veranderende tijden 1.3 Tijdsbesteding en kwaliteit van leven

2 Werk en mantelzorg: concurrentie of partnerschap?

29

2.1 Ervaren belasting 2.2 Zorgintensiteit 2.3 Kwaliteit van leven

30 34 40 41 44 45 47 49

2.4 Een meervoudige verantwoordelijkheid 2.5 Een kwestie van betekenisgeving

2.5.1 Vormen van betekenisgeving 2.5.2 Werk en betekenisgeving

2.5.3 Mantelzorg, werk en betekenisgeving

3 Werk en mantelzorg: sociaal-cultureel bepaald?

53

3.1 De capability-benadering 3.1.1 Individueel niveau

54 56 56 58 59

3.1.2 Sociaal-cultureel niveau 3.1.3 Institutioneel niveau

3.2 Mantelzorg en gender: een kwestie van beeldvorming?

4 Zelf aan de slag

63

4.1 Mantelzorg

64 69

4.2 Mantelzorg en werk

Epiloog

75

Geraadpleegde bronnen

77

Register

85

Over de auteurs

87

Inleiding

Na een geleidelijk proces van achteruitgang werd mijn moeder plotseling, na een val thuis, opgenomen in een verpleeghuis. De laatste jaren werd de zorg voor mijn moeder steeds intensiever. Dat lukte mij nog wel, ik was werkloos. Maar nu had ik sinds kort een nieuwe baan, ik deed er een cursus voor mijn werk bij en ik had weinig tijd. Gelukkig was er mijn zus, zij was ontslagen en had weer meer tijd. Eigenlijk heeft zij alles geregeld, zij ging naar de gemeente voor zorg, zij maakte afspraken met allerlei instanties en met mijn moeder. Dat soort dingen. Daar was ik wel blij mee. Omdat mijn zus nu mantelzorger was hoefde ze niet meer te solliciteren. We wisselden elkaar af in de zorg voor mijn moeder en konden de zorg delen. Ik had niet geweten wat ik zonder haar moest. Ik wilde mijn nieuwe baan niet kwijt en de zorg voor mijn moeder werd erg zwaar. We hebben het samen goed gedaan. − Mevrouw Swart (in: Martens & Beneken genaamd Kolmer, 2014, pp. 141-153) De overheid vraagt van haar burgers dat ze meer werken, leren en zor gen. Uit een onderzoek naar de combinatie van werken, zorgen en leren op een flexibele arbeidsmarkt blijkt dat veel werkenden combinatiedruk ervaren (Van Echtelt, Croezen, Vlasblom & De Voogd-Hamelink, 2016). Werk en zorg horen beide bij het leven. Mensen zorgen als vanzelfspre kend voor elkaar. Ouders zorgen voor kinderen en partners, kinderen en jongeren zorgen voor elkaar en voor hun ouders. Werk hebben wordt hoog gewaardeerd in de samenleving. Werk is belangrijk in je leven en is nodig om bijvoorbeeld zelfstandig te kunnen leven en om voor elkaar of voor het gezin te zorgen. Werk kan bijdragen aan zingeving en zelfontplooiing, levert een bijdrage aan je sociale con tacten en aan structuur in je leven. Werk kan status geven en het gevoel ‘dat je erbij hoort’. Werk brengt ook plichten met zich mee en vraagt van je dat je een prestatie levert en je kennis en vaardigheden bijhoudt of verbetert: een leven lang leren. Vaak zijn leren, werken en zorgen vanzelfsprekend. Maar wat wanneer dit niet meer zo is en er moeilijkheden ontstaan in de combinatie van

11

Mantelzorg en werk in balans

leren, werken en zorgen? Misschien ervaar jij soms ook dat de optelsom van je studie, je werk en zorg voor anderen ergens gaat knellen? Het kan bijvoorbeeld zijn dat een van je ouders, een broer of zus, opa of oma jouw hulp nodig heeft omdat hij/zij langdurig ziek of hulpbehoevend is. En naast werk, leren en zorg heb je ook nog een privéleven. Als je werkt of studeert in paramedische beroepen, humanresource management, sociaal werk of verpleegkunde zul je in het werk mensen tegenkomen voor wie de combinatiedruk van werken, leren en mantel zorg te groot dreigt te worden. In dit boek bespreken we vragen en di lemma’s rondom dit thema. We reiken mogelijkheden aan om deze vra gen werkelijk te begrijpen en aan te voelen, zodat je er als professional zo goed mogelijk mee om kunt gaan. Leeswijzer Hoofdstuk 1 gaat over mantelzorg in het algemeen. We nemen je mee in de geschiedenis van mantelzorg en bekijken de betekenis van mantel zorg voor zowel de mantelzorger als de hulpbehoevende. We schetsen het overheidsbeleid, dat van alle burgers vraagt om voor zichzelf en an deren te zorgen en om werk, zorgen en leren te combineren. Ten slotte bespreken we wat dit beleid betekent voor het dagelijks leven van men sen en de tijdsdruk die zij ervaren. In hoofdstuk 2 besteden we aandacht aan de combinatie van betaalde arbeid en mantelzorg. Welke keuzes maken mannen en vrouwen? Hoe ervaren zij de combinatie van werk en zorg? Hoe gaan zij hiermee om en welke knelpunten komen zij tegen? Hoe en door wie voelen man telzorgers zich gesteund? Wat kan de rol van collega’s en de leidingge vende in de werksituatie zijn? Welke betekenis geven mantelzorgers en leidinggevenden aan werk en mantelzorg? Hoe kunnen werknemers en werkgevers elkaar (beter) verstaan? Hoofdstuk 3 behandelt de sociaal-culturele factoren en beeldvor ming van mantelzorg. Hoe zijn deze factoren van invloed op de verde ling van werk en zorg? In hoofdstuk 4 vind je een aantal opdrachten en vragen. Deze oefe ningen zijn bedoeld om je visie op werk en mantelzorg te verwoorden, te verdiepen en te verbreden.

12

Inleiding

In de epiloog wordt er vanuit verschillende perspectieven naar de com binatie van werk en zorg gekeken. Het relationele aspect, het primaat van mantelzorg, wordt in de epiloog extra benadrukt. Door de tekst heen staan ervaringen van mantelzorgers die op de wer kelijkheid zijn gebaseerd. Deze voorbeelden komen in het bijzonder van Christine Kliphuis, een van de auteurs van dit boek. Tijdens het lezen van de verschillende hoofdstukken en paragrafen vind je een aantal dialoog- en reflectievragen. Deze vragen kunnen je helpen om meer grip op de theorie te krijgen. Beantwoord de vragen tussendoor. Je kunt deze vragen voor jezelf beantwoorden of samen met medestudenten, collega’s, vrienden of kennissen. Met dit icoon wordt in het boek verwezen naar de website. Op www.coutinho.nl/mantelzorgenwerk vind je het materiaal bij de opdrachten en links naar interessante websites.

13

1 Mantelzorg: er zijn voor je naasten

Het gezicht komt op bezoek, telkens anders. − Emmanuel Levinas

15

1 • Mantelzorg: er zijn voor je naasten

Inleiding Veel werkenden combineren diverse soorten werk: betaalde arbeid met mantelzorg, meerdere banen, studie met betaald werk, of ze hebben een flexibel contract. In 2014 gaf 18 procent van de werkende mensen man telzorg, een stijging van 6 procent ten opzichte van 2004 (Van Echtelt et al., 2016). In 2018 is dat percentage verder gestegen naar 26,5 procent: 31 procent van de werkende vrouwen en 22 procent van de werken de mannen combineert betaalde arbeid met mantelzorg. Ongeveer 20 procent van de mensen die arbeid en zorg combineren geeft intensieve mantelzorg (De Boer, Plaisier & De Klerk, 2019). Wat intensieve mantel zorg is, wordt uitgebreid besproken in paragraaf 2.2 van dit boek. Een op de vijf werkenden die voor kinderen zorgen of mantelzorg ver lenen, ervaart combinatiedruk. Dit wil zeggen dat zij moeite hebben om hun betaalde werk te combineren met zorg. Vrouwen ervaren vaker combinatiedruk dan mannen. Werkenden die mantelzorg verlenen, er varen een hogere combinatiedruk dan ouders met jonge kinderen. Deze combinatiedruk wordt hoger ervaren onder zelfstandigen, werkenden met een lange reistijd, ouderen, en mensen die werken onder hoge tijds druk (Van Echtelt et al., 2016). Mantelzorg, werken, leren, vrije tijd … het lijkt erop dat mensen het steeds drukker krijgen. Is dit zo, en wat betekent dit voor het samen leven en zorgen in een participatiesamenleving? In dit hoofdstuk be schrijven we wat mantelzorg is: de geschiedenis, het overheidsbeleid en de betekenis van mantelzorg in het leven van mensen.

1.1 Wat is mantelzorg?

Stel je even voor: je bent lekker bezig met je studie, je vrienden, je dage lijks leven. Je voelt je goed en hebt alles aardig op de rit. En dan ineens krijg je een telefoontje dat er iets ergs is gebeurd. ‘Je moeder is gevon den, het is niet goed met haar … Wil je zo snel mogelijk komen?’ Dan staat ineens je wereld op zijn kop. Dat is wat mij overkwam. Mijn vitale, gezonde moeder van 76 met wie ik goed contact had, kreeg als een don derslag bij heldere hemel een ernstige beroerte. Van het ene moment op

16